张建国医生的科普号

帕金森病是多发于中老年人中常见的神经系统变性疾病，称之为锥体外系疾病。根据流行病学资料显示，65岁以上老年人帕金森病患病率为1.7%。据此推算，目前我国帕金森病患者已经超过300万人。误诊错诊频发生早期症状要警惕临床上，帕金森病的主要症状表现为静止性震颤，就是平常所见的手抖、手部呈现搓丸式动作等；肌肉僵直，帕金森病患者的肢体和躯体通常都失去了柔软性，变得很僵硬，初期感到某一肢体运动不灵活，有僵硬感，并逐渐加重，运动迟缓，甚至做一些日常生活的动作都有困难；如果挪起患者的胳膊或腿，帮助他活动关节，会明显感到他的肢体僵硬，活动其关节很困难；再者就是运动迟缓，如系鞋带、扣纽扣等动作变得比以前缓慢许多，或者根本不能顺利完成；除此之外，字越写越小的“小写症”、“面具脸”也是其主要症状表现之一。在帕金森病早期有些患者临床表现不典型，常常因诊断错误导致不能及时治疗。因此，除了以上为大众所知的几大运动症状之外，帕金森病的早期症状也应引起重视，这些早期症状多为非运动症状，主要有感觉障碍、自主神经功能障碍、精神障碍三种，如嗅觉减退、睡眠障碍、焦虑抑郁、便秘等非运动症状。帕金森病的症状较复杂，容易被误诊，所以还需排除可引起感觉障碍、自主神经功能障碍、精神障碍的疾病。如脑卒中可引起感觉障碍，阿尔兹海默病可出现痴呆及精神症状，都需要与帕金森病的非运动症状相鉴别。帕金森病难治愈及早干预很重要帕金森病患者一般是单侧起病，随着时间的进展，病情逐渐加重并累及对侧肢体。帕金森病患者发病初期，药物往往能够控制许多震颤、僵硬症状，医学称之为药物治疗的“蜜月期”。但随着病情进展，药物作用逐渐降低，并且随着药量的增加，药物副作用逐渐显现，病人出现比较严重的、难以忍受的异动症、剂末现象，表现为肢体不自主的扭转、甩动或在药物代谢末期症状明显加重的波动现象。此时患者的症状可能已经影响日常生活，震颤严重者已不能自己端水、进食，僵直严重者无法自己起立行走，僵在床上无法自己翻身，患者本人非常痛苦，整个家庭也承受着极大的经济和精神上的压力。DBS治“帕”已成外科首选目前仍没有根治帕金森病的方法，但通过采取内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的治疗方法，可以大大减缓症状，让患者能够独立生活，且保持较好的生活质量。脑深部电刺激手术，也称为脑起搏器（Deep BrainStimulation, DBS），是通过植入大脑中的细微电极发射电脉冲刺激脑内核团，减轻因药物带来的副作用，控制患者的症状，提升患者的生活能力。该项术式于1998年传入我国，目前，全球已经有超过15万帕金森病患者接受了DBS手术治疗。DBS手术凭借其微创、安全性高、疗效明确、可逆可调节等优势被国内神经科学领域的专家学者视为帕金森病患者治疗的“第二个蜜月期”。同时，中国帕金森病脑深部电刺激治疗专家共识指出：当帕金森病进展到3-5年左右，伴随药物疗效明显下降、药物副作用增大或有严重的异动症状出现时，是患者进行脑起搏器手术治疗帕金森病的最佳时机。若病史超过15年或疾病进展到晚期，则DBS手术效果也会下降。术后帕金森患者的运动评分平均提高53%，效果好的患者有望提高80%以上，而DBS术后美多芭等效药量平均减少39%。一些术前生活完全难以自理的患者，通过DBS手术再次自己独立行走、活动，甚至重新工作、融入社会，极大地提升了生活质量，减轻了整个家庭的负担。

本报讯（实习记者刘晓旭）湖南小伙张伟11年前被确诊患帕金森病，17岁的他从此无法控制自己的四肢，几乎丧失自理能力。3月28日，在爱心人士的帮助下，张伟在天坛医院接受了免费治疗。医生称，1个月后张伟将基本能像正常人一样生活。“帕症”少年写博客激励病友张伟出生在湖南，今年28岁，本应是成家立业的年纪。可是11年前，年仅17岁的他被确诊患帕金森病。从一开始的手脚发抖，到后来开始出现僵直，再到说话吐字不清、走路经常摔跟头，张伟每分钟都在经受病魔的折磨。本来活泼好动的他，在得病后也变得越来越自闭，高二以后不得不休学在家。而仅靠种地为生的父母也将所有的积蓄用来带他四处求医，“我一度想过死，不想再给家人增加负担”。 万幸的是，张伟寻死的念头被及时制止，在朋友的鼓励下，他逐渐学会用乐观的心态对待生活。从2011年末开始将自己10余年与病魔抗争的经历写成博客，取名为“与帕共舞”。由于手脚抖动，张伟打字很困难，常常是写一会儿休息一会儿，就这样每天坚持，现在已经写了近5万字博文。“我写博客是想激励自己和同命人坚强地活下去，也是想用自己乐观向上的态度感恩父母”。来京受助获全程免费治疗张伟的故事感动了很多人，在爱心人士的帮助下，今年3月28日，张伟在天坛医院功能神经外科成功完成了脑深部电刺激手术，整个治疗过程也全部免费，“当时签免费手术协议的时候，我简直像在做梦，根本不敢相信自己会这么幸运！”张伟说，等到自己病好点儿后，一定要努力工作，报答他的父母和关注他的好心人。天坛医院功能神经外科研究室张建国主任介绍，脑深部电刺激手术就是通过精确的大脑定位手段，将脑起搏器的电极植入患者脑部特定的位置，将导线和刺激器埋入皮肤下面，通过调整参数，缓解帕金森病患者震颤、僵直等症状。“张伟的手术很成功，术后一个月，等脑起搏器开机后，他基本能够像正常人一样生活。”医生建议帕金森病入医保相关资料显示，帕金森病是一种多发于中老年人的慢性进展性疾病，主要症状包括震颤、僵直、运动障碍以及自主神经紊乱等。目前，我国约有200万的患病人口，多在50岁至70岁之间发病，65岁以上人群发病率约为1.7%。张医生说，像张伟这么年轻就得这种病的情况非常罕见，“这种病一旦患上就得终身与之斗争，非常痛苦。”功能神经外科主任医师孟凡刚介绍，目前大多数帕金森患者仍在选择用药物治疗，尽管现在手术技术已经很成熟，但是普及程度较低，费用太高，“一般都要花费20万到24万，普通老百姓根本承受不起。”孟医师表示，我国人口基数大，发病率又较高，国家及地方有关部门，应当考虑将帕金森病划入医保范围。

120411 晚间新闻报道: 世界帕金森病日：警惕青少年帕金森病 http://v.youku.com/v_show/id_XMzc5NjcyODky.html

http://news.cntv.cn/china/20120411/105706.shtml

http://news.cntv.cn/china/20120411/105819.shtml

http://news.cntv.cn/china/20120411/105862.shtml

http://video.sina.com.cn/p/health/v/2012-04-16/142361723007.html

http://kejiao.cntv.cn/science/kejizhiguang/classpage/video/20111024/100772.shtml

近期受邀做了一期帕金森日的主题访谈，详情可以查看相关专题页：http://zhuanti.haodf.com/zjhypjszqrzzhzl.htm本次访谈文字内容如下：主持人：各位嘉宾，各位媒体，各位现场的朋友们大家下午好，非常荣幸邀请到大家跟我们一起欢聚在这里，共同关注世界帕金森日主题访谈。很荣幸今天我们请到国内两家非常知名的在治疗帕金森疾病领域方面的四位专家，是天坛医院神经外科张建国教授、天坛医院神经内科冯涛教授、301医院神经外科凌至培教授以及301医院内科王振福教授。感谢四位嘉宾的到来！今天跟大家一起分享关于帕金森疾病治疗方面的一些问题。很多人都认为帕金森疾病是一个老年人才患的疾病，都觉得离自己非常远，但事实上我们国家现在已经有两百万帕金森患者，而且有更多人根本不知道自己已经患了这种疾病，当疾病发展到非常严重，或者有非常典型的症状出现时才意识到，其实这时已经丧失掉治疗效果能达到最好的阶段。今天我们就请四位嘉宾来跟我们分享一下帕金森疾病及其治疗情况。帕金森主要症状为肢体震颤和僵硬、同时可能引发抑郁今天在场有媒体记者，有健康达人，还包括关注帕金森的大众，以及帕金森患者。首先请冯教授从内科角度普及一下这个知识，帕金森到底是什么样的疾病？它对我们健康会造成什么样的影响？冯涛：帕金森大家应该比较了解，它是震颤麻痹症的疾病，通常见于中老年患病，神经系统的变性病，也就是脑组织病变，主要在于老年人发生，特别是60岁以后病人发生比较多一些。最近研究发现中青年的患者也是不少见的，很多患者都是四十岁左右发病，当然还有更年轻，三十岁也会发生。脑组织有一个黑质，有很多细胞产生化学底质的病变，造成一些症状和变化。主要症状一方面是肢体的震颤，包括手脚抖动，头部抖动；另外一方面就是肢体僵硬，病人感觉肢体比较笨重，动作比较减少，动作面部表情很少，手臂不敢动。最开始由一个医生詹姆斯帕金森这个医生发现了这个现象，在文章上跟大家进行汇报，后来以他的名字命名为叫帕金森病。另外这个病要注意除了功能障碍之外，还有其他的症状，包括病人可以有一定的便秘，可以有情绪低落，抑郁症，还有睡眠障碍，晚期还有一些智能损害，所以这种病称为震颤麻痹帕金森病。社会老龄化使帕金森患者越来越多主持人：好的，我们都知道帕金森患者一旦患病，其实疾病已经表示在进展了。但是我们是不是可以在他发病之前，就能够了解哪些人是属于帕金森的易感人群，对他进行一些监测，即使是发病了，也可以及早进行一些干预，请王教授给我们介绍一下这方面的情况。王振福：大家好，这个有点难度。帕金森病刚才正像冯教授讲的是一个中枢神经系统的变性病，从年龄上来讲最常见于大部分的帕金森病，最常见于中老年人，随着年龄的增加，帕金森病患病的人数在增加。比如说55岁的年龄阶段的人，一百个人里面可以有一个，然后65岁以上的就是有2%这么一个情况。当然随着年龄增加患帕金森病这种人数越来越多，这是一个年龄，跟年龄有关系。主持人：也就是说因为现在全世界都面临人口老龄化的问题，随着这个进程的进展，我们的帕金森患者其实会越来越多。用脑多、常便秘、抑郁焦虑者是患帕金森高危人群 王振福：非常对。现在在进入老龄社会，老年人增加了，帕金森患者就多了。目前我们国内大约是200万左右这么一个情况。 另外，从咱们国家流行性疾病调查的标准来讲，用脑多的和用脑相对少的职业，用脑多的要发病率高一些，容易得帕金森。另外帕金森病，刚才冯教授讲了帕金森病临床上诊断主要靠运动症状，少动，强直，震颤，晚期有姿势障碍、反射障碍。但是这一些运动症状之前，帕金森病人可以有一些非运动症状。比方说睡眠的障碍、嗅觉障碍，比方说便秘、抑郁、焦虑。同时也就是说平常便秘、焦虑、抑郁的人更容易患帕金森病，患帕金森病机率更高。大约有40%的帕金森患者情绪低落，30%有焦虑的情感障碍，这是帕金森的非运动症状。当然现在还没有一个化验指标，如抽血、尿便，来诊断帕金森。但是也有一些检查，比如有功能影像学检查，可能临床上还没有运动症状，少动、强直，但是功能影像学可能有一些物质的，脑部特定的和帕金森病相关的可以有一些改变。功能影像学、超声，甚至一些核磁一些参数检查都有可能提示将来可能是帕金森。谈到预防的问题，因为没有肯定哪个就是，哪个指标就是帕金森病。预防也就没有一个肯定的、有效的、很确切的预防的措施。帕金森易漏诊误诊，有运动及非运动症状都应及时就医主持人：王教授刚刚跟我们分析了，现代人可能本身生存的年龄越来越长，另外现在受教育程度越来越高，有可能都成为让帕金森疾病越来越多的一个因素。但是其实在刚刚提到的症状，比如说情绪障碍，或者睡眠不好，甚至是便秘，很多都市人可能都很常见，这也给临床医生的诊断造成了很多困难，而且我们在了解了这个背景数据当中，我们知道大概六成帕金森患者是处在误诊，或者漏诊范围之内的，下面我们请冯教授帮我们解答一下，为什么有这么多漏诊和误诊的患者？到底是不是能够通过一些不管是我们医生的教育，或者是其他的一些方式，能够让漏诊或者误诊的机率降低一些？冯涛：帕金森病的诊断来说无论对于患者、对于医生来说都是一个挑战，对患者来说你怎么在得病早期及时就诊；对医生来说，怎么让病人在出现症状之后得到一个比较明显诊断，些都并不容易。因为对于典型的患者来说，病人有震颤、有强直、有躯体运动迟缓还是比较好诊断的。但是很多患者并不典型，特别是早期患者，可能、病人有一点强直和运动迟缓，但是没有震颤，就想没有抖就不去看病。还有人有各种各样非运动症状，很复杂，包括有的人可能有些抑郁，表情显得比较呆板，到医院看病，有的医生说你是抑郁症，但实际很多情况下病人既有帕金森又有抑郁，这种就容易被遗漏掉。这一块需要患者和医生共同努力，一个对患者进行健康教育，就像这次活动一样普及健康教育知识，是帕金森的症状才会到医院看病。第二个到哪看病这是很重要的问题，如果要去一个专科的医院，比如找专科医生，外科的医生，经验比较丰富，可以给你得到一个比较好的准确答案。相反如果找一些不正规医院，或者不正规专科的地方看病，可能就会受到误导。医生和患者都面临挑战。另一方面我们还要注意一些经济性的应用，国际上诊断水平比国内要高一些，特别是欧美国家比我们高一些。他们有一些手段是检查帕金森疾病，包括王教授介绍过一些功能影像，分子影像，包括PTE技术，包括北京上海一些医院可以做的。但是很多情况医生也不太知道，患者更不了解，他不去做这个检查，虽然说这个病人有人说帕金森，有人说不是，争论了很多年，但是最终得到一个好的诊断，有的时候从治疗角度是比较模糊的。病人受到很大痛苦，医生其实也很困惑。既要进行健康普及教育，对医生来说提高就诊水平，利用新技术新进展帮助患者解决疾病。 主持人：两个医院都是治疗帕金森比较顶尖医院，比较专科医生对基层医生的培训或者是帮助有没有一些工作在做？冯涛：我们神经内外科都很重视这一方面，对医生来说知识的普及和教育，和再教育，我们自己在学习，同时把自己学到知识向其他医生进行回报，交流，包括神经外科分会有运动障碍协会，通过交流，通过文章，有很多工作都在做。帕金森需要综合治疗神经内外科、康复科及精神科相结合主持人：我们知道帕金森到目前为止都还是一个相对来说比较难治的疾病，刚才冯教授谈到很多人是有典型的，比较容易辨别，不典型的也不太容易辨别。而且中国有一个比较特殊的情况：很多患者他可能经过了很多的医疗机构的治疗，不管是规范还是不规范的，或者有些人乱投医，到我们这里来的时候，很多患者都是非常复杂的病情，可能不仅仅是帕金森本身的问题，还有合并其他的问题。我们现在在整个帕金森治疗领域，我们也非常强调综合治疗的这样一个概念。我们就有请今天张教授给我们解读一下帕金森综合治疗到底是什么样的一个概念？张建国：我觉得这个综合治疗这个概念提得很好，主要基于两个方面：一个是疾病本身的特点，另一方面也是临床经验，是医学发展的临床经验的一个总结。我们知道帕金森病是中枢神经系统的一种慢性疾病，它进展缓慢的，而且是终生伴随的一种疾病，到目前为止没有一种根治性的方法，所有这些治疗方法都是改善症状。通过这些方法能够解除病人的病痛，提高生活质量，延长生命，这是我们一个最基本的目的。这一点决定了治疗应该是一个综合的治疗。 人类在不断的修正它的治疗过程,实际上在早期，包括认识上也是不足的。在治疗上也是如此，比如最早期的手术治疗，当时的效果也并不理想，而且有很多副作用。在60年代以后左旋多巴这个药物问世以来，给病人带来一场革命。病人几乎都不用再考虑外科治疗，利用这种药物改善治疗非常明显，特别是帕金森病人诊断改善效果非常好。但是应用到一段阶段发现会出现剂末现象、开关现象，这是药物本身问题，也是基因发展的问题。这个时候反过来再考虑手术问题，随着影像学的进步，以往那种定位不准确的手术，包括毁损，现在看来通过影像学的进步可以使这个病患点非常准确，起到非常好的效果。所以外科手术又复兴了，但是这个手术存在自身的问题，因为是毁损手术，不能做双侧，做双侧可能出现非常严重并发症。比如吞咽困难，或者有认知障碍等等。另一方面，手术本身副作用以外，再有它是一个破坏性的。所以人们又寻找新的方法，比如现在比较好的外科治疗方法，像脑深部电刺也有叫电起搏器，用很细的管植入人的大脑，并可以做双侧手术，而且对症状改善很全面，作为微创手术它是可调节的，所以这种方法又能够解决很多问题，特别是运动症状。但是也不能解决一些非运动症状，刚才冯主任和王主任都讲到一些焦虑、抑郁，包括便秘，很多出汗部位等等这些问题。我们回头再来看，没有一种方法能够解决帕金森病的所有问题，所以这就要求我们从疾病，从病人的角度去考虑，怎么能够通过这些方法使病人能够提高生活质量。也就是需要内外科的合作，包括精神科，康复、护理等等。我想一个家庭有一个病人长期患帕金森的病人，可能对这一点感触是非常深的，也不是单纯某一种治疗方法能解决所有的问题。这一方面天坛医院专门的建立了一个帕金森中心，实际上现在医学的发展也是以疾病为单元的，针对疾病系统性做一些工作，使病人得到最大的好处。综合治疗包括药物治疗，手术治疗以及康复治疗主持人：好的，其实我们过去常常在说到中医或者是西医的差异，可能很多人都在强调西医就是只见到病不见到人，现在医学发展过程中，逐渐发现越来越多关注疾病的包括心理、人的一些社会功能这些比较综合的治疗。谢谢张主任。综合治疗可能会考虑到很多病人本身的一些情况，包括他的个体化的情况，但是事实上不管是我们手术治疗或者是药物治疗，其实都有一个比较黄金的时间段，或者一个时间窗，什么时间用药物更好，什么时间可以给他上手术，或者手术之后是否还需要调整药物的用量，其实是一个非常细致，也非常科学的整个的计划或者是方案。请凌主任给我们简单介绍一下301医院是怎么样去进行综合治疗的？凌至培：刚才张教授已经把关于外科治疗情况做了一个介绍，帕金森病刚才几位教授也说过是一个整体的综合治疗病变疾病，我们都是神经外科的，涉及到疾病的话，跟内科医生是息息相关的。这种病涉及到神经内科、神经外科、心理科等等，所以综合治疗是它的一个基本原则，包括药物治疗，手术治疗，以及康复治疗，康复治疗包括饮食，锻炼等等。外科治疗是其中一个方面，首先治疗原则从最基本的康复，规范治疗以后，患者难度太大才考虑外科手术干预，不管是天坛医院，301医院，还是全国其他医院，我们医院王教授，还有其他教授一起，就是一个团队。病人来了以后，首先是诊断，进行诊断明确以后，规范的药物治疗，到了一定程度以后，如果药物控制不好，或者药物副作用大了，才采取手术方案。DBS治疗，对诊断帕金森本身效果是非常肯定的，而且一般来说没有明显的副作用，也很安全。但是这个时候做手术，患者病情已经到了中晚期，。所以术后还是需要一些药物治疗。可能有生之年通过药物治疗以及手术治疗和他的基本康复治疗使患者的生活质量更高一点，这是我们综合治疗的任务。药物治疗讲究低剂量逐步增加个体化缓解患者症状 主持人：刚才凌教授强调的可能很多患者在我们这个手术的同时，可能还是存在药物整体在治疗的情况。请王教授给我们介绍一下究竟该怎么用药？主要原则是什么？王振福：刚才张教授和凌教授在刚才谈话中已经涉及到了治疗原则的问题。我想治疗大的原则，从具体用药就不谈。大的原则第一条，刚才两位教授谈到的就是综合治疗的原则。这个综合治疗我想从两个方面，帕金森治疗无非四大类治疗，一类是药物，一类是外科手术，第三类就是一些康复锻炼活动，这里面包括诊疗、按摩、水疗、锻炼、心理的这些自我调节，心理治疗等等，属于功能康复是第三类，第四类就是其他类方法干细胞的治疗或基因治疗。归为四大类。我想综合治疗也就是要有一个方法综合治疗，这些方法的治疗。药物是一个帕金森病人早期确诊时首先要考虑的。外科手术的治疗是要恰当的时机采取手术的治疗，手术疗效肯定的，很好的治疗帕金森病治疗的一个选择。关于康复功能锻炼这一块，在整个帕金森病你患病到整个病程当中在可能情况下，都要贯穿到整个病人当中去，功能的训练和锻炼。其他的治疗，比如干细胞的治疗，目前据我了解有临床的工作，但是这个临床的疗效以及安全性还有待进一步的观察。主持人：是不是一个患者一个医生在接诊他，确诊是帕金森之后，可能医生脑子里已经要有一个大概的线路图，我大概在什么阶段可以用药，到什么阶段可以给用手术。 王振福：没错。对于这个病人来讲，还有一个运动症状和非运动症状综合考虑治疗。我们现在讲的很多药物，实际上过去很长一段时间都在研究怎么改善病人的抖，手抖的问题，胳膊僵硬的治疗，我们忽略了其他睡眠非运动症状，抑郁、焦虑，情绪的，运动症状和非运动症状综合治疗，所以我想综合治疗是一个大的原则就是综合治疗的原则。 具体到内科，用药是我们治疗帕金森病最重要的一部分。具体到内科用药方面，用药原则方面。一个是帕金森病是一个小步，起步晚，我们叫做小量低剂量，起步是小量慢慢增加。还有恰当的小量的这么一个剂量达到一个满足病人工作、生活需求的状态。另外药物量比较大，时间长了以后有些副作用，所以这是一个权衡的，权衡利弊的，本身这个病就是慢性病，长久的病。就考虑到第二条原则，治疗的时候既要考虑到目前治疗需求，还要怎么考虑到避免今后可能出现并发症，避免或者减少出现并发症，这是用药的时候。第三方面，非常重要的一条是个体化的原则。根据这个患者年龄、性别、工作生活的需要进行个体化给药，比如这个病人现在还在工作，今年50岁，可能就要给他药物量大一点，让他不仅满足于生活自理，让他能够胜任工作，可能用药量大一点，剂量大一点，有的时候可能两种合并。有的人不工作，就是满足生活自理，可能量小一点，加上锻炼，能够独立生活就可以了。这是个体化的原则，当然也要考虑到经济问题，综合考虑个体化。药物治疗不能随意停药和换药，可能导致患者昏迷和高烧 最后一点帕金森病用药原则里面，用什么药可以停，什么时候可以停。可以停药，但是停不要突然停。比如帕金森用的左旋多巴，不要突然停，突然停病人可能昏迷和高烧，帕金森症状明显加重。为什么要说到这一点呢？因为我们帕金森病人不仅仅是帕金森病，有时候涉及到手术，病人做普外手术，每次一片左旋多巴、美多巴的药物，一天三次，一下停了，三天以后抖得更厉害了，所以不要突然停，要有一个过程。当然具体到每一个病人，作为医生要考虑的更多。整个帕金森病的治疗这里面应该说是神经科里面最讲究艺术性的，所以病人定期对自己症状体征的观察，记录自己不适及体会，然后跟外科医生定时的随诊、适当调药等。帕金森药物治疗有“蜜月期” 主持人：刚刚王教授告诉我们患者很多需要注意的地方，因为除了帕金森这个问题以外，可能帕金森患者也会面临到其他的疾病。这个时候一定要跟除了你帕金森主治医生之外的其他医生沟通，了解帕金森的治疗和其他疾病的治疗有没有其中有冲突的地方？或者需要相互配合的地方。刚刚王教授给我们介绍到这几点原则非常重要，同时我们也知道在帕金森整个治疗当中，我们在提帕金森用药“黄金期”的问题，请冯教授给我们介绍一下帕金森用药黄金期到底是什么样的情况。 冯涛：这个“黄金期”很多人叫做蜜月期，但并没有一个明确定义，只是说帕金森的患者在疾病早期，甚至中期的几年时间里吃帕金森药物可以获得比较满意和持续的疗效，而且吃的这些药物剂量是比较小的，种类比较少，但是疗效还不错。在这个蜜月期间患者觉得挺满意，吃了药物以后症状改善得不错，生活质量比较高。但是蜜月期有一个问题，潜伏着后面很多问题。比如有的患者到医院看病，医生给他吃一些药物，这些药物通常剂量比较小，他自己吃药以后觉得效果还不错，他就不去医院看病，甚至自己调节药量，自己增加剂量，增加剂量效果又好一些，他又继续加量。如果剂量比较大，可能这个病人处于帕金森早期，但是药物剂量范围已经到了中期和晚期的剂量，有的人吃了一年，蜜月期就过了，就变得尴尬和困难，这个时候需要加药和增加剂量，配合其他药物治疗，虽然做了这些努力，但是效果越来越差。这个蜜月期就变得很短。 如果这个患者早期用药，剂量满足生活角色的需要，能够正常工作和生活以后，就保持低剂量的水平，定期的复查，这样就可以长期保持这种蜜月期，让蜜月期更长一些。另一方你一旦可以得到一个好的调整，蜜月期即使过了，患者也并不是很痛苦。有的人蜜月期过了，所以他不吃药了，或者吃了很少的药，这样的话他也很痛苦。蜜月期没有了，他一直是痛苦期，这个也是很困难的一个状态。王教授讲过，给患者的剂量和种类要跟病情相符合，跟病人具体情况相符合，尽可能维持一个低剂量的持续治疗，延长蜜月期。 主持人：临床怎样去判断这个患者是在这个蜜月期，还是过了这个蜜期，有诊断依据吗？冯涛：一般来说医生会有一个大致的范围，举个例子。如果这个病人吃了美多巴，你开始可能吃四分之一片，一天两次效果还不错，然后二分之一片一天两次也不错，然后二分之一片一天三次也不错，但是过了一段时间二分之一片，一天三次效果不理想了，这时候很可能就是蜜月期就要结束的趋势，这时候恐怕继续需要调整药物。有一个方法可以延长蜜期，这个病人早期不给他吃太多美多巴，适度服用安坦，低剂量长期服用，可以维持蜜月期尽量长一点。随着帕金森的进展再适当加一点小剂量的复方多巴，可以帕金森患者20多年情况都不错。很多患者人规律服药，十几年疗效都还可以，有的患者患病十几年都可以爬香山，做手工艺品，蜜月期时间很长。不是所有帕金森患者都能手术治疗 主持人：冯教授谈的这一点提示我们患者朋友，必须医生配合，包括长期随诊，包括服药依从性等等。决定自己生活质量还是患者自己。刚刚谈到了综合治疗中的内科治疗，下面有请张教授给我们谈谈帕金森的手术治疗，您是国内比较早从事帕金森手术治疗的专家，帕金森患者病情到什么时候可以选择现在所说的这种手术治疗？ 张建国：这个问题问得非常好，也是很多病人特别关注的问题。一般我们的原则，首先是明确诊断是帕金森病，这是前提问题。帕金森的手术时机，从时间上来讲，一般的原则大约是帕金森患病后五年左右，也就是蜜月期过了，药物副作用出现了，这个时候可以考虑手术这一治疗方法。当然还有其他因素，比如说年龄问题。年龄虽然不是选择手术与否的决定性因素，但是一般原则是75岁以下考虑手术治疗。但是也有一些病人，虽然年龄很轻，但是伴有其他严重疾病，比如高血压三期，或者严重糖尿病，或者有一些妊娠的问题，也可能不考虑手术。也有一些超过75岁的患者，身体状态非常好，也可以考虑手术治疗。这是一个大致情况。 刚才王主任也讲到帕金森治疗要个体化的原则。有一些病人单纯的肢体症状就是手抖，药物可能对手抖控制得并不理想。而这类患者又很年轻，在一些重要的岗位上，比如讲话的时候加重他的震颤，有的时候药物不一定解决这些问题。而手术对震颤的控制效果，国际上公认的，比单纯用药效果好。尽管是早期，有这种考虑的话，我们觉得也是可以手术的。另外现在国外也做一些临床实验，包括动物实验。我们也在做这方面的工作。实验证明早期电刺激可能对神经元有一个保护作用。临床上见到这样的帕金森患者，很年轻，单侧的，没有发展到中晚期，也做了一侧手术，结果发现手术效果很好，维持时间也比较长。国际上也有类似的报道。早期手术能否对疾病有一个延缓作用，我们不能说有足够的证据，起码是有个别的病例，包括动物实验有这方面的证明。当然并不能因为这个鼓励病人早期手术，帕金森还是坚持个体化的治疗。DBS手术是帕金森病最常用的手术方法 主持人：我们确实还是需要考虑患者本身的一些情况，内、外科进行配合来治疗帕金森。凌教授，能否介绍下临床上帕金森手术有哪几种？ 凌至培：帕金森手术从历史发展来讲还早于药物治疗。当时在早期没有好的办法来治疗帕金森病，所以通过外科来尝试。外科手术在上个世纪50年代作为帕金森主要的治疗方式，当时这种方式是一些保护神经通路，不让它阻断达到僵直的目的。上个世纪左旋多巴出现了以后，基本都是药物治疗的。但是药物治疗还是有副作用的，所以上个世纪80年代帕金森手术，靶点治疗得到一定效果。1987年首先在毁损手术中发现一些高频电刺激的方法，能治疗帕金森病，就用这种方法作为一种结构性不破坏、可逆性的方法。也就是现在所说的DBS的方法，目前已经作为外科主要的治疗方法。2000年以后这个手术在国内越来越普及了，同时也得到神经内科教授的认可，越来越多的使用。这种新的方法一是不会对脑部结构的破坏，第二个可以调控电压高低，根据病人的症状来调控，改善病人的症状，提高生活质量。关于手术的问题，我同意几位专家的意见，帕金森手术的目的是什么？目的是结合药物治疗，提高病人有生之年的生活质量。国外的观点，最早期所有的药物用完以后，无效了，或者药物副作用太大了，不能再进行手术。现在外科技术，影像技术的提高，手术定位技术提高了，安全性提高了，疗效提高了以后，手术的观念也在改变了。当然不是一诊断以后就不吃药开始手术，合理的药物治疗和合理的手术治疗，使帕金森病人得到最有效的生活质量提高。 主持人：其实我们中国人对于手术多数人有一种恐惧，虽然刚刚说这个手术本身对脑组织也没有什么影响，这种手术是需要开颅吗？凌至培：这个手术是叫微创手术，这是我们最主要的观点，因为我们治疗的位置的点在脑深部，只有几个毫米，打的通俗比方，像精确导弹一样一定要打准。我们真正刺入脑部的是一个电极，只有几毫米，原则上一般情况下是不会有危险的，是很安全的一个方法。手术做完以后用核磁检查一下，看有没有问题，用CT或者核磁扫描以后有看有没有出血，有问题基本上当时就发现和处理了。这样也增加了手术安全性，靶点精准性也大大提高了。如果是适合手术的帕金森病人，如果没有严重禁忌征，手术还是很安全的。帕金森dbs手术后为何会复发？ 主持人：下面一个问题请问张教授，因为您也是比较早从事帕金森手术治疗的一批专家之一。有些帕金森患者手术完成之后经过一段时间原来症状又出现了，这种现象是哪些原因导致的。张建国：手术达到好的效果，必须通过影像学，电生理记录，包括核磁共振，看看靶点是否准确。同时让病人在清醒状态配合你，如果症状当时能够改善的话，这个效果还是比较好的的。应该说术后也能够保持这个效果。如果病人感觉过一段时间，突然症状复发了，或者逐渐不好的，可能有这么几个原因：植入脑中的机器是可以开关的，病人不经意间，或者由于磁场原因把机器关闭了。这个时候机器不起作用了，也可能症状就出来了。这个很容易解决，因为只要一检查就可以看出，把机器再打开就可以了。还有可能是帕金森病的进展导致的。可能在早期症状比较轻，做完手术以后效果很好，随着病情一发展，它的症状病情加重了。这个手术本身术后可以调整的，通过调节可以达到比较好的效果。但是术后早期和术后十年相比，要效果完全一样也是不现实的，这种情况也会有。总的来讲帕金森做完脑深部电刺激手术以后，结合药物治疗应该可以获得长期、稳定的疗效，不会突然没有效果，这种情况应该不会出现。 主持人：刚才两位外科教授给我们介绍了用得比较多的DBS这种方法，我们知道仪器是用电的，如果植入了这个仪器以后，大概多长时间需要一些更换电池？张建国：你问的问题很关键，因为这个仪器的电池是充电的，是蓄电池，肯定有耗尽的时候。一般手术后大约五年左右需要更换电池。病人很关心这个问题，因为这个费用也很昂贵。但是随着现代科学技术的发展，可能未来会有可充电的，另外还可能不用电池的设备，未来这种技术会越来越先进。帕金森患者的心理调节 主持人：刚才内外科专家给我们介绍了一下目前主流的帕金森治疗的方法，刚才访谈中谈到了帕金森患者的心理治疗，包括社会功能的恢复。我们再有请冯教授给我们介绍一下这方面的经验。冯涛：帕金森患者心理问题挺多的，甚至病人出现症状之前一段时间内就有抑郁、睡眠障碍之类的问题。帕金森患者的幸福感可能是偏低的，通常有情绪低落，消极，被动心理。还有的患者很焦虑，易怒，还有心神不宁，坐立不安，易惊恐，会着急，这些现象都会影响生活质量。本身得了这种疾病就很痛苦，加上这个疾病又没有调节很好，生活质量更差，而且这种差不仅自己痛苦，对于家属来说，对于社会来说都是不好的影响。我觉得帕金森患者的心理调节需要医生和患者、家属共同努力。第一个问题，主要在医生这一块，主要怎么合理的用药和手术治疗，改变患者这些症状。我举一个例子，我们天坛医院碰到一个患者，来了之后愁眉苦脸，生活质量不是很满意，经过我们治疗以后情绪调整了。还有的病人用药调整不太满意，做手术，手术做得很成功，患者很高兴，这种抑郁情绪一扫而光。但是如果通过手术治疗还有抑郁情绪的话，可以吃一些抗抑郁的药品，抗焦虑的药物帮助患者改善症状。实际上帕金森是个慢性疾病，只是影响生活质量。如果合理用药，一样可以上班，一样可以购物，一样可以旅游，一样可以登山，一样可以下棋，甚至跳舞也没有影响。要对这个病正确认识，这是一个慢性病，像糖尿病、高血压一样的慢性病是可以合理治疗的。 第三个方面是加强对患者的关爱。家庭的关爱，社会的关爱，包括社会上的组织关心这些患者都很重要。我碰到一些患者我也很感动，老俩口，一个老人得了病，另外一个老伴常年照顾他，这个患者生活质量确实不错的，而且生活得很幸福。主持人：帕金森患者还是要增强信心。帕金森患者衣食住行有讲究王振福：对，帕金森病是神经科变性病里面唯一一个发病病理研究得最清楚的，而且治疗效果是最好的。虽然这个病是不能治愈的，但是是治疗效果最好的一个。我们病人通过综合的、合理的治疗，可以达到正常人的寿命。完全可以很长时间是一个完全的高质量的生活水平。所以我想大家一定要有信心，这个病是可以有很好的治疗效果，方法也很多的。主持人：那帕金森日常生活有什么注意事项？王振福：我想可以从衣食住行几个方面来谈一谈。吃：在帕金森病的病人里面，经常有便秘，所以帕金森病人就应该多吃一些粗纤维的蔬菜、新鲜的水果，或者润肠、通便的，比方香蕉等等。另外帕金森病人除了运动症状，还有非运动症状。为什么便秘，因为消化道功能也受影响，帕金森病人到了晚期为什么瘦，除了饮食不够，另外帕金森一直在抖动和消耗着，帕金森本身肠道吸收功能也是减退的。所以帕金森病人更应该有一个合理的饮食，应该加强营养，要有肉类，蛋白质。因为有一些病人怕影响帕金森左旋多巴的药性很多东西不敢吃了，如果要吃左旋多巴这一类的药物，饮食当中含有蛋白、牛奶、肉的话，中间至少间隔一个小时，饭前一小时，或者饭后一小时来吃。另外帕金森是缺多巴胺，但是过去有报道可以吃一些蚕豆，因为蚕豆里有很少量的左旋多巴的物质。但是这个疗效肯定比较差，国外最早期的左旋多巴没有合成，也是通过食物吃蚕豆也有这个，但是这个作用可能比较小吧。 另外帕金森病早期病人、晚期病人，一定要注意误吸的问题。帕金森病人不仅仅影响你的行走，他还影响你的语言，影响你的吞咽，影响你的咳嗽。所以有时候吃东西容易呛，帕金森病人饮食当中特别是流食、水，一定要量小，要慢，防止误吸。 衣服方面：帕金森病人本身就是少动，活动不方便，晚期容易摔跤，所以帕金森病人的衣服从材质上、布料上最好是棉的，衣服最好宽松一些，因为你的手抖，你的手慢，肢体动作不灵活，就少点那种小扣子，扣眼，粘贴的那种会好一点。鞋子就不要高跟了，一定要矮一点。 主持人：安全第一位。王振福：然后住：帕金森病人你可能在家里就有一些帕金森晚期容易摔跤，容易滑倒，家里有老年人也同样适用的，家里少一些有棱有角的桌椅、床，国外一些老年病房里面都是没有棱角的，另外有棱角也是有保护，有防护的。另外帕金森病人从椅子起座，从床上起来有一些困难，所以椅子不要太高，也不要太低。高了从上面下来容易摔倒，太低了起来很困难。所以床的高度和椅子的高度要适当，另外椅子应该用扶手等等。还有最好用防滑塑胶地板，灯要随手、方便的。行的方面：要注意摔伤的问题，帕金森病人起动的时候是很困难，有的时候坐半天才能起来。所以整个活动当中要防摔跤。一个帕金森病人自己要有这个概念，另外家里人也要有人陪伴。起动的时候可以数数节拍，一二一，在原地踏踏步再走路。另外一些帕金森病人，可以在家里地板上划上横道。帕金森病人挺有意思，走路平地走不动，路上放上横道，当然不是很长，放一个板或者一个棍，他就可以迈过去。帕金森病人越走越快，刹不住车，要注意防摔伤，还有拐弯等等。一个中心的意思，就是防摔伤的问题。专家寄语主持人：非常谢谢王主任，今天时间非常有限，王主任用非常通俗易懂的形象的语言介绍了这些患者需要在衣食住行几个方面需要注意的一些问题。我觉得不仅是帕金森的患者，可能很多只要是家里有老人这些人，大家都可以关注这些方面。因为确实这些对于我们的行动不便的或者家里有老人的都是非常有益的。现在不管是内科治疗，还是外科治疗，很多帕金森的患者都获得了很好的疗效。我们是希望所有帕金森患者在跟医生密切配合之下，能够将治疗效果达到一个最好的程度，在生活质量上也能够跟同样年龄段人旗鼓相当。如果说我们不能达到那么好的一个状态的时候，我们就可以考虑从我们刚刚几位专家的建议当中获得一些不管是诊断，还是治疗方面的知识。在日常生活中也可以参照王教授给我们讲到所有的方方面面。最后再请张教授给我们这些帕金森患者一些建议吧？ 张建国：帕金森我觉得不应该可怕，因为有很多治疗方法。今天的主题就是综合治疗，包括药物、手术、康复、护理等很多方面。我想咱们国家也是老龄化社会，有很多帕金森病人，也是从媒体的角度，呼吁一下全社会都关心帕金森病人。另外从我们医生的角度，可以多做一些科普的知识的讲座，使病人和病人的家属都正确的了解这种疾病，这样的话才能选择正确的方法进行治疗。总而言之，得了帕金森别担心，我们会帮助你们。 主持人：谢谢几位嘉宾。我们现在在场有一些嘉宾，大家谁有问题吗？可以举手示意一下。 提问：几位专家，张主任您好，我来自好大夫在线工作人员，我们网站上很多患者比较关心脑起搏器这方面的知识，我们看到网上非常多混淆视听，比较误导患者的一些言论，您能否给大家介绍一下脑起搏器的类型？谢谢！ 张建国：刚才提到这个问题，也确实说明有一些混淆视听，因为现在目前我们应用脑起搏器，就是脑深部电刺激，目前只有美敦力公司生产这种产品，其他的还没有，也有一些做的还没有上市。国产的现在也正在研制，所以现在只有一种类型的，不存在其他方面的一些产品。目前是这样的。 主持人：谢谢！因为时间关系不再安排其他问答，再次几位嘉宾给我们做了非常详细深入的解答，希望以后关注帕金森这个疾病，也关注我们身边患帕金森疾病的人群。谢谢几位嘉宾，谢谢各位的到来，再见！

主持人：本报记者 马艳红 做客专家：首都医科大学北京天坛医院功能神经外科主任、北京市神经外科研究所功能神外研究室主任 张建国教授，曾获王忠诚医学奖励基金二等奖、北京地区百名优秀青年医师奖、中华医学科技三等奖等，目前与清华大学航天学院合作开展的国产“脑起搏器”研究，得到国家科技部、北京市委、北京市科委高度重视。 调查数据显示，目前，我国约有900万名癫痫患者，每年有40万新发病例，且青少年癫痫患者居多。6月28日是第四个“国际癫痫关爱日”，全国30多个城市的相关单位开展了不同形式的宣传教育、专家义诊等公益活动。首都医科大学北京天坛医院功能神经外科主任张建国教授告诉记者，近年来，新型抗癫痫药研发、外科手术的不断进步增加了患者治愈疾病的信心，其中新型治疗装置的进展也非常值得关注。 记者：目前，癫痫在我国已成为常见病和多发病，我国的癫痫发病情况有什么特点？ 张建国教授：我国癫痫发病率呈不断增加趋势，从上世纪60年代的4.4%。已增加到目前的5.5%。~7%。。值得关注的是，我国农村地区癫痫发病率明显高于城市，这与农村地区生活水平较低、妇女孕期可能接触的危险因素较多、围产期护理水平不高等诸多因素有关。 然而，目前，很多患者并未得到规范的治疗。一些病人及其家属对疾病抱有明显的羞耻感，有病乱投医。这为那些打着“根治”幌子的不规范诊疗机构提供了市场。因此，宣传癫痫疾病知识、消除社会歧视和偏见、规范临床诊疗，一直是癫痫防治的重要问题。 记者：如何权衡、选择癫痫的治疗方法？ 张建国教授：目前，癫痫治疗方法有药物治疗、手术切除治疗、迷走神经刺激术、深部脑刺激术等多种治疗方法。这些方法并不是非此即彼的关系，临床医生应针对患者个体仔细权衡利弊、量身定制治疗方案，以便比较理想地控制病情。 临床上大多数癫痫患者可以接受药物治疗，但仍有20%~30%的患者经药物治疗后难以得到有效控制，即药物难治性癫痫。 近年来，癫痫外科手术治疗得到飞速发展，但我国外科治疗缺口仍然很大。外科手术的基本原理包括切除异常放电病灶、切断相关的神经元传导通路等。异常放电神经元所处的部位决定了手术模式的取舍，如病灶处于脑功能区则不能予以手术切除。值得一提的是，近年来，一种被称为“迷走神经刺激(VNS)术”的外科治疗技术，以安全、简单、损伤小、副作用少等优点在国外获得推广，受到医患欢迎。 迷走神经刺激疗法于1988年由美国Texas Cyberonics公司研制成功，同年进入临床研究。1988~1997年7月，世界各国有超过1000例患者接受迷走神经刺激术的临床治疗研究。1997年7月，美国FDA批准其用于顽固性癫痫的治疗。迄今为止，全世界已有超过75个国家的6万多例患者接受迷走神经刺激术治疗。 记者：迷走神经刺激术的机理是什么？ 张建国教授：迷走神经是身体和大脑之间的重要连接，传导由身体到大脑以及大脑到身体的感觉和运动信息。身体两侧各有一支。 迷走神经刺激术的植入式治疗系统包括脉冲发生器、导线、掘进器、编程棒、患者工具盒、软件和掌上电脑等。 在手术中，医生需要在患者全麻后于其颈部和左侧胸部做两个小切口，为患者植入类似于起搏器的，厚约6.99毫米、直径为52毫米的小型脉冲发生器——其可发送电刺激至颈部的迷走神经左支，迷走神经将电刺激传入大脑，以此来减少引起癫痫的不规则放电。脉冲发生器发出的电脉冲频率因患者而异，大约每隔3~5分钟向大脑发出约30秒的刺激，输出电流强度可根据患者的实际需要进行调整。在医生或护士对装置进行设定之后，该装置会按照程序24小时工作。一般情况下，电池寿命为6~11年。 值得一提的是该系统的“立即开启”功能。患者在感觉癫痫要发作时或在发作过程中，可将一块磁铁擦过装置相对于体表的位置来立即启动装置，这样能终止癫痫发作、缩短发作时间或减轻发作强度。 记者：国内外开展的迷走神经刺激治疗取得了哪些新研究结果？ 张建国教授：国外大宗病例统计结果表明，迷走神经刺激术后24个月，癫痫发作次数平均减少50%左右。5%~9%的病人发作完全停止；7%的病人发作次数减少90%以上；30%的病人减少75%以上；55%的病人减少50%以上；13%的病人癫痫发作次数仅减少30%~50%；10%的病人无效。 国外开展的另一项纳入3822例癫痫患者的研究显示，迷走神经刺激术后3、6、12、18和24个月，患者癫痫发作次数分别减少47.0%、52.9%、60.0%、62.7%和66.7%; 术后24个月，8.3%的病人发作完全停止，26.8%的病人发作次数减少90%以上，43.7%的病人减少75%以上，62.2%的病人减少50%以上。 研究表明，迷走神经刺激术后常见副作用有嗓音沙哑、感觉异常(皮肤刺痛感)、呼吸困难、咳嗽增加。植入手术中常见副作用是感染。 迄今为止，我国共计完成83例迷走神经刺激术。由于治疗成本的限制(植入装置费用十余万元)，我国在2009年以前完成的例数较少，总计为31例。近年来，相关研究进展很快，仅2009年就完成了47例，超过了以往例数总和，2010年1月则完成了5例。总体效果比较理想。 相关链接 癫痫是大脑神经元突发性异常放电导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。 癫痫发作是指脑神经元异常和过度超同步化放电所造成的临床现象。其特征是突然和一过性症状，由于异常放电的神经元在大脑中的部位不同而有多种多样的表现,可以是运动感觉神经或自主神经的伴有或不伴有意识或警觉程度的变化。